• Burak Temiz — Kurucu / Yönetim Kurulu Başkanı / Banka Dışı Finansal Kuruluş Yöneticisi
• Bahadır Dinler — Kurucu / Yönetim Kurulu Üyesi / Elektrik Mühendisi
• Fatih Toy — Kurucu / Yönetim Kurulu Üyesi / SMMM
• Ahmet Çağdaşan Yılmaz — Kurucu / Yönetici
• Badegül Özdemir — Kurucu / Ev Hanımı
• Süleyman Çelik — Kurucu / Makine Teknikeri
• Şensal Biçer — Kurucu / Öğretmen / Turizm Acentesi
Derneğin stratejik yönünü belirleyen ve faaliyetlerini yöneten organdır.
• Burak Temiz — Yönetim Kurulu Başkanı
• Badegül Özdemir — Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı
• Bahadır Dinler — Üye
• Süleyman Çelik — Üye
• Fatih Toy — Üye
Derneğin faaliyetlerinin mevzuata, tüzüğe ve mali disipline uygunluğunu denetler.
• Mustafa Çötenoğlu — Denetim Kurulu Başkanı
• Ömürden Temiz — Denetim Kurulu Üyesi
• Sadi İşçimen — Denetim Kurulu Üyesi
Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği bünyesinde oluşturulan Bilimsel ve Danışma Kurulu, Rett sendromu alanında bilimsel doğruluk, multidisipliner yaklaşım ve sürdürülebilir etki ilkeleri doğrultusunda Derneğin faaliyetlerine rehberlik etmek amacıyla yapılandırılmıştır. Rett sendromu; genetik, nörolojik ve çok sistemli bir hastalık olması nedeniyle farklı uzmanlık alanlarının eşgüdümünü gerektirir. Bu doğrultuda Kurulumuz, klinik ve akademik deneyime sahip uzmanlardan oluşmaktadır.
Bilimsel ve Danışma Kurulu’nun temel amacı:
• Dernek faaliyetlerinin bilimsel doğruluk çerçevesinde yürütülmesini sağlamak
• Rett sendromuna ilişkin güncel bilimsel gelişmeleri takip etmek ve Dernek çalışmalarına entegre etmek
• Ailelere yönelik hazırlanan içeriklerin doğruluğunu ve güvenilirliğini değerlendirmek
• Ulusal ve uluslararası iş birliklerini güçlendirmek
• Bilimsel etkinlikler ve projeler için danışmanlık sağlamak
Kurulda aşağıdaki temel disiplinler temsil edilmektedir:
• Tıbbi Genetik
• Çocuk Nörolojisi
• Fizyoterapi ve Rehabilitasyon
• Dil ve Konuşma Terapisi
• Beslenme ve Diyetetik
• Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi
• Ortopedi
• Çocuk Kardiyolojisi
• Solunum Hastalıkları
• Ergoterapi
Bilimsel ve Danışma Kurulu:
• Bağımsız ve tarafsız değerlendirme yapar
• Bilimsel kanıta dayalı yaklaşımı esas alır
• Multidisipliner iş birliğini teşvik eder
• Etik ilkelere uygun hareket eder
1. Bilimsel Kurul (Çekirdek Kadro)
Temel tıbbi ve klinik alanları temsil eden uzmanlardan oluşur.
2. Klinik Danışma Grubu
Rett sendromunun farklı sistemik etkilerine yönelik uzmanlık desteği sağlar.
3. Uluslararası Danışmanlar
Uluslararası deneyime sahip uzmanlar ile bilgi ve deneyim paylaşımı sağlanır.