Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
Eylül 2023 ayında kuruluşunu tamamlayan Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, ailelerin, ilk teşhisten itibaren ihtiyaç duyabilecekleri kaynak dokümanları temin etmenin yanında bakım ve tedavi konularında uluslararası tüm kuruluşlarla işbirliği sağlayarak tüm iyi uygulamaların ülkemizde de ulaşılabilir olmasını amaçlamaktadır.
Rett Sendromu, X kromozomu üzerindeki MECP2 adlı bir gendeki mutasyonlardan kaynaklanır. Bebeklik çağında teşhis edilebilen ve neredeyse daima kızlarda görülen eşsiz bir doğum sonrası nörolojik bozukluktur. Çok nadir olarak erkeklerde görülebilir.
Rett Sendromu, tedavi edilebilirliği ispatlanmış bir genetik hastalıktır. Kesin tedavi amaçlayan ve hali hazırda devam eden araştırmaları görüntüleyebilirsiniz.
Diğer Rett Sendromlu ailelerle bir araya gelerek ailelerin ve çocukların deneyimlerini öğrenebilmek için derneğimizle irtibat kurabilirsiniz. Size en yakın olan diğer ailelerle iletişime geçebilmeniz için size rehberlik edeceğiz.
0 532 487 5035
